Pokroky v boji s autismem....
Nemám auto, nemohu tedy dojet na pravidelný páteční dýchánek do APLY.
Nemůže-li Mohamed k hoře, musí hora k Mohamedovi.
A tak nás asi po půl roce navštívila "teta" z APLY.
Jendovi se to zpočátku nelíbilo, řval: "Nepovídej, nepovídeeej"....
Rušili jsme ho u sledování pohádky. A byl zvyklý, že ON jede za tetou, neee teta za ním....
Pak jsem ho přemluvila, aby šel sbírat listí a brouky na zahradu a Jeníček se uklidnil.
A my jsme si povídaly. Paní z APLY hodnotila, co se nám povedlo za posledních cca 8 měsíců boje s autismem....
A i když já mám někdy pocit, že stagnujeme na místě, není tomu tak.
Naopak. Jenda udělal velký krok dopředu.
Velkým pozitivem bylo sdělení diagnozy. Změnil se náš přístup k němu, víme, za co nemůže a co nedělá schválně a myslím, že teprve s potvrzením diagnozy autismu se mi ulevilo, že přece nejsem tak neschopná matka, jako jsem si někdy předtím myslela...
:-)
Od února se nám povedlo zavést denní režim, komunikační kartičky a cestovní proužek.
Naučila jsem se pracovat s tiskárnou a s laminovačkou.
Jeníček se naučil vyjadřovat SOUHLAS.
Kdyby nebylo otázek v jejich dotazníku, asi by mi dlouho trvalo, než bych přišla na to, že Jenda neuměl vyjádřit souhlas...
ANO, vztekal se pořád a řval: "Néééé", ale souhlas vyjádřit neuměl.
Stejně tak si neuměl VYBRAT... Když jsme byli v obchodě plakal, doma také. Když jsem mu dávala Brumíky ...červeného a modrého, vždy si bral oba dva... nebo brečel, protože mi neuměl říct, co chce.
Zlepšila se komunikace mezi námi.
Ano, ještě má občas afektivní záchvaty, kdy nevím, co chce a on mi to neumí říct, ale jejich frekvence se podstatně snížila.
Chápu ho a dokonce si myslím, že ty situace už dovedu často i předvídat.
Po nějaké době pochopil Jeníček krabicové i papírové úkoly.
Zvládli jsme společnými silami dvouměsíční regres, přestal se bát špinavých ručiček a začal malovat (alespon pavouky), modelovat, lepit a razítkovat.
Pochopil systém... úkol - odměna a občas se nechá něčím motivovat..předtím mu to bylo jedno....
Nechá se občas pohladit po vláskách a díky nácvikům s plyšáky se mu povede DOMA (ven jsme si dovednosti zatím nepřenesli) občas říct : "Prosím, děkuji, ahoj nebo dobrý den a dobrou noc"...
V tomhle mi moc pomohla paní doktorka na psychiatrii: "Máte velkou výhodu. Víte, co vám vadí na manželovi, co třeba neumí a to musíte Jendu naučit..." :-)
Ano, Jeník si chtěl ve 3 letech číst o astronomii, ale to může i ve 30, 40 nebo v 50 letech. ALE taková slůvka jako "prosím, děkuji, promiň, všímat si toho, jak se druhý cítí, zda ho něco nebolí, zda jsem svým chováním někomu neublížil...na to má ČAS právě teď...
To, co nezvládneme v útlém věku, to dospělého už nenaučím...
Půl roku nechápal strukturované úkoly s obrázky veselý a smutný, co je správně a co špatně, nechápal pojem "bolí" apod. a tady nám pomáhají jeho DVD s pohádkami - papoušek rozbil Dorotce domeček...holčička se zlobí.... Žabka pláče...protože Krtečka porazilo auto...
A ted? Sám se začíná ptát: "PLOČ?"
Když rozbíjím ořech, ptá se: "Bolí to?"
A mně pak tečou slzičky radostí, když vidím, jak je pod tou tvrdou slupkou úžasně citlivý....
Byly doby, kdy mu bylo jedno, že přišel tatínek nebo holky domů ... a ted je občas vítá.
Zvládne navléknout korálky nebo zmáčknout kolíčky a přidělat je třeba na noviny.
Zlepšil se v chůzi po schodech a občas střídá nožičky.
Po rovině zvládne ujet pár metrů na tříkolce. Když chce. :-)
Když nechce, tak s ním nehne ani pár volů. :-)
Naučil se kopat do balonu, házet míčem a také PROJEVOVAT radost.... Už to není ten uječený, uřvaný, protivný kluk válející se většinu času na zemi.
Ano, vázne nám sebeobsluha, oblékání, svlékání a je neustále na plenách, ale pevně věřím, je i tohle jednoho dne odškrtneme v individuálním plánu jako "splněné". :-)
Bohužel se naučil kousat, štípat, tahat za vlasy a mlátit kohokoliv, kdo vejde k nám do bytu, což musíme změnit. Odnášejí to hlavně holky, a to se mi nelíbí.Takové chování mu ale trpět nebudu. Vždycky se něco zlepší a něco zhorší, máme takové proměnlivé období.
Ale těší mě, že JDE stále malými krůčky dopředu...
Jeníček se lepší i v jídle....
Posledních 7 měsíců byl jeho jídelníček velmi chudý - pár suchých potravin, Kinder řez, Brumík, bramborová kaše, kukuřičný chléb, salátová okurka, hroznové víno a červené pití...
Ale v posledních několika týdnech se nám povedlo do jeho jídelníčku přidat párek v rohlíku, banány, mandarinku, vajíčko natvrdo, Bobíka s lentilkama a občas kuřecí maso.
Má rád kuřecí řízek a bramborovou kaši, ale na dvou miskách - zvlášť...nejedl by řízek umazaný od kaše... :-)
Občas s námi jí chvilku u stolu, než se přesune na zem nebo k oblíbené televizi.
A včera si dokonce asi po měsíci obul nové bačkory...vydržel to jen pár vteřin, ale díky Bohu za to.
Ve středu pršelo a nechal si dobrovolně rozdělat deštník (tedy slunečník) připevněný na kočárku...aby mu nepršelo na kolínka. Ještě nedávno plakal, protože byl zvyklý na sklapnutý slunečník a rozdělat jsem ho nesměla....
Vázne nám nácvik hry - to, co uměl, už zapomněl a ted mám pocit, že ho nic nebaví, ale my zase na něco přijdeme.
Jediné, v čem nastalo velké zhoršení, je kontakt s lidmi - na poště, v obchodě, na úřadech....
Ale dáme si ted přes zimu pauzu, budeme si užívat přírody, kaštanů, žaludů, listů, brouků, sluníčka, později možná i sněhu a na jaře se vybaveni cestovními proužky zase pokusíme o návrat "mezi lidi".
Třeba jeho nervová soustava do té doby malinko dozraje a Jenda mě zase překvapí nějakou novou dovedností....
Paní z APLY nás moc chválila a zase vlila novou energii do mých žil.
A tak hurá do dalšího boje s autismem....
Komentáře
Přehled komentářů
ahojky,
děkuji za rady na webu postiženéděti. Určitě si necháme udělat potravinové alergie a testy naautismus. při čtení tvých článků o jendovi vidím robina. ten ale pro změnu říká na vše ano i když to myslí naopak do obchodů chodí strašně rád jen chce koupit uplně vše i když to nejí určitě se ozvu až budeme vědět víc
Jeník je šikula
(Magda, 26. 10. 2010 9:27)
Marci, krásný článek...Jeník je moc chytrý vnímavý kluk a to jak jsi vypsala ty úspěchy, no to je opravdu úžasný. Úkoly z krabice ,jídlo, malování - užij si ty malé velké úspěchy...
Zrovna včera zašla kamarádka, když se ptala, co že Kuba je - tak říkám:"Víš, já mám dve děti. Jedno je tříleté a druhé jak devítileté..."
A přesně, ty zájmy...my teď lítáme ve vnitřnostech, tak mám všude obrázky orgánů...ale já bych byla raději, kdyby poslechl i větu:"Nelez tam". Mám pocit, že ho od rána roztrhnu vejpůl (je tu se mnou v práci)
Paráda!!!
(Monika, 25. 10. 2010 12:41)Moc gratuluju! zvládli jste toho opravdu hodně! Ono je dobré se takhle občas zastavit, vrátit se v čase a popřemýšlet co a jak bylo. My už bohužel z rané péče vypadli, ale to zpětné zrcadlo mám v deníku, který Járovi vedu. Tak jen tak dál, šikulové!
šikulky
(VeronikaV, 24. 10. 2010 13:53)Moc gratuluji k těm velkým úspěchům!!!Zvládáte to úžasně :-)
Skvělé!!
(Dana s Betynkou, 23. 10. 2010 21:17)Teda, vy jste udělali pokrok! Naprosto úžasné. Takových věcí, co Jenda zvládl - a hlavně ta komunikace, to je super. Vždycky když budeš mít pocit, že se neposunujete dopředu, přečti si tenhle výčet úspěchů - a uvidíš, jak bude hned líp :-)) Ať se daří i dál...
šikulky
(Lucka a Justýnka, 23. 10. 2010 20:20)
No super,Jeníček je moc šikovný,třeba oproti Justýnce,mě příjde že u nás je to čím dál horší...zvládli jsme tedy nočník,ale příjde mi že hrozně málo chápe náš svět a pořádně si neumí hrát...
Super mám z Vás velikou radost...:-D
Mám radost s Vámi
(Jana a Šíša, 23. 10. 2010 19:03)Jeníček je šikonej kluk a umíte toho spustu. Musím ještě říct, že nám paní z APLA také moc pomáhá...hlavně psychicky a vždycky se na ní moc těšíme.:-)
děkuji za radu
(jirina.mat, 8. 11. 2010 10:40)